Remudy通信
機関紙【Remudy通信】のご案内
Remudyに登録されている患者さまへ、筋疾患の治療開発や医療に関する最新情報を皆様に郵送でお届けしています。（年2回、6月と12月頃に発行）
Remudyに登録をしていない方でも、過去一覧より自由にダウンロードが可能です。
バックナンバー
内容の一部抜粋
- GNEミオパチー 世界初の治療薬が製造販売承認を取得
- 筋強直性ジストロフィーのMYD-0124治験
- ベッカー型筋ジストロフィーの自然歴について
- 定期評価入院コースのご紹介 ・トラニスト医師主導治験を開始 他
- 国際的なミトコンドリア病研究
- デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者における代替栄養導入の決定に影響を及ぼす因子
- FSHDの治療アクセスを加速するProjectMercury ・先天性筋疾患の研究
- 筋強直性ジストロフィー国際自然歴研究・臨床評価者研修 ・パリでの研究生活報告
- ミトコンドリア学会年会・GNEミオパチーの臨床試験論文
- FSHD健康関連自己評価指標・デュシェンヌ型筋ジストロフィーのアンケートご協力御礼
- Remudyの先天性筋疾患患者登録システム
- 筋強直性ジストロフィーの論文について
- 自然歴調査研究の成果とBMD分科会成立
- ミトコンドリア病診療マニュアルの改訂
- 疾患モデル動物と顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの治療研究
- デュシェンヌ型筋ジストロフィーの新しい治療薬開発の展望
- GNEミオパチー自然歴研究の合併症研究
- 筋強直性ジストロフィーの国際学会開催について
- FSHDに対するHAL®医療用下肢タイプの反復効果
- ミトコンドリア病の遺伝学的検査が保険収載されたこと
- 国産初の筋ジストロフィー治療薬
- GNEミオパチー：シアリル化糖鎖抗原KL-6
- 「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」
- 新型コロナウィルス感染症が筋疾患患者さん達へどのような影響を及ぼすか
- GNEミオパチーに対するアセノイラミン酸の臨床試験
- 筋強直性ジストロフィーのガイドライン 患者さん向け資料が出版されました
- コロナ禍のFSHDのあれこれ
- 昨年度実施した被験者募集についてのご報告
- ジストロフィン症のトピックス
- 筋強直性ジストロフィー：ガイドラインについて・国際学会について
- GNEミオパチー患者における病態解明合併症についてのアンケート調査
- 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー：登録開始について・原因について
- 心疾患診療のための推奨文が掲載されました
- GNEミオパチー患者における病態解明についてのアンケート調査－妊娠・出産・遺伝編－
- ジストロフィン遺伝子におけるナンセンスフレームシフト変異がエクソンスキップを引き起こす
- Care Cure-NMDより
- ミトコンドリア病患者登録システムについて
- 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの登録について
- 筋強直性ジストロフィーの治験について
- 筋強直性ジストロフィー健康関連自己評価指標『MDHI-J』 の論文について
- デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さん・家族に対する医療・ケアに関するアンケート
- GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査
- Remudy WEB登録システムについて
- 『遠位型ミオパチー ガイドブック』のご紹介
- 筋強直性ジストロフィーレジストリーの論文について
- 第237回ENMC international workshop・デュシェンヌ型筋ジストロフィーの自然歴研究
- 臨床研究法 ～信頼できる臨床研究のために～・治験について
- 筋疾患患者さんの検体からiPS細胞を作製して活用する研究について
- GNEミオパチーに対するアセノイラミン酸の臨床試験
- VI型コラーゲン関連ミオパチーの治療開発研究・クリニカルイノベーションネットワークについて
- ベッカー型筋ジストロフィーをめぐる社会的困難について・治験について
- 子供たちが笑顔でいられるために・兵庫医科大学での筋強直性ジストロフィーの研究
- 診療に必要な情報提供のための自然歴調査研究（ベッカー型）・仲間が見つかるグループ活動
- 筋ジストロフィー市民公開講座 in 岡山・身体リハビリテーション科のご紹介
- 先天性筋無力症候群の研究・（Q&A）患者同意年齢や未成年の扱いについて
- デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療について
- 「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班
- GNEミオパチーに対するNアセチルノイラミン酸の臨床試験・治験について
- 専門家と一緒に考える心理・社会的『セルフケア』・難病相談支援センターについて
- 研究班の活動と今後の課題・遺伝性不整脈研究室の紹介・治療研究について
- 患者さん由来iPS細胞を用いてDMの病因である遺伝子変化を詳細に解析
- 筋強直性ジストロフィー2型・米国アイオニス（IONIS）社の臨床治験の結果
- 中枢神経障害研究の経過報告・DM代謝障害プロジェクトチーム・市民公開講座・患者会
- 災害対策に関するアンケート調査とパンフレット作成
- 筋原線維性ミオパチーの研究・GNEミオパチーの欠失変異について
- 筋ジストロフィー患者さんのQoL（生活の質）の向上を目指して・治験について
- 遺伝カウンセリングとは・生体電気インピーダンス法による新しい筋疾患の評価法
- 細胞内Ca2+動態制御による筋ジストロフィーに対する新規治療法の開発
- 筋強直性ジストロフィーの口腔管理と安全な食事・デンマークの筋ジストロフィー患者さん
- 消炎鎮痛剤フェニルブタゾンは筋強直性ジストロフィーモデルマウスの症状を改善する
- GNEミオパチー国際登録GNEM-DMP・治験が行われている病棟の様子・臨床開発
- 神戸大学附属病院小児科の診療と研究・名古屋大学神経内科筋疾患研究グループ
- ｢生きている限り自立した生活を実現する｣ために・熊本地震を経験して
- 筋強直性ジストロフィーの不整脈の原因が｢ナトリウムチャネル｣のRNA異常であることを世界で初めて解明
- 「夢は願い、叶えられるもの」母親を想い叶えた一般就労
- 先天性筋疾患の患者登録システム準備中・次世代シークエンサー・病院より（①下志津病院 ②愛知県心身障害者コロニー中央病院 ③奈良県立医科大学 ④呉医療センター･中国がんセンター）
- Remudy対談（自立生活センター 日野 秋山事務局長）対談の続きは
- ジストロフィン異常症の母親検診の重要性について・食生活の注意
- たいせつな生活と人生を支えるために・車いすでどこにいく？
- 第3回希少疾患登録ワークショップの報告・体外式陰圧人工呼吸器
- 急性期病院での筋ジストロフィー診療と骨格筋量測定方法の開発・OPTIMISTIC
- ジストロフィン遺伝子の変異修復を目指したゲノム手術法開発・歯磨きのポイント
- ジストロフィン遺伝子に変異をもつラットの開発・Remudy周知の現状（アンケート結果）
- RemudyWeb登録システムが開始・レスベラロールを用いた筋ジストロフィーに対する臨床研究
- 第3回筋ジストロフィーのリハビリテーションと治療国際セミナー・DMDケアのアンケート結果
- iPS細胞を用いた筋疾患に対する治療法開発研究・遺伝子解析部門のご紹介
- エクソン･スキップ治療の臨床試験の現状・筋強直性ジストロフィー患者登録の準備状況
- 筋ジストロフィー病棟データベースのご紹介・DMDケアのアンケートの結果
- SIRT1活性化薬による筋ジストロフィーの治療の試み
- エクソン53スキップの臨床試験・ナンセンス変異によるアルベカシンの治験
- あきた病院から・GNEミオパチーの現状・リハビリテーション科のご紹介
- 鼻マスクによる人工呼吸に初めて取り組んだ頃･アメリカ神経学会の報告
- 患者さんにより良い治療を提供するために・ピアカウンセラーをご存知ですか？
- リードスルー治療開発から食事療法研究まで・南九州病院より
- オックスフィードだより・筋ジスポートサービスについて・治験について（連載開始）
- 神経・筋疾患に対する装着型ロボットHALの開発と医療機器治験について
- 筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク設立・津軽より・飲み込み外来・開咬と成長発育
- デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さん/ご家族に対するアンケート調査
- 遺伝カウンセリングのご紹介・長野県におけるDMDに対するチーム医療
- 筋ジストロフィーの治療に向けて・木彫りの熊 発祥の地から…
- CINRG（シナジー）のご紹介・福山型の医学情報登録の受付開始
- 筋ジストロフィー患者さんの飲み込みについて
- 単独エクソンの欠失のシークエンス解析・TREAT-NMDと日本の関わり
- Remudy通信の刊行にあたって・遺伝子解析部門からのご案内
- 患者情報登録部門からのお知らせ・ニューキャッスルだより
- Remudy通信の刊行にあたって・遺伝子解析部門からのご案内
- 患者情報登録部門からのお知らせ・治験情報